كتبت الاعلاميه هدى الخطيب عن جمعية رعاية للتصلب المتعدد بالجهاز العصبي حقائق سريعة
جمعية رعاية للتصلب المتعدد بالجهاز العصبي حقائق سريعة يعدمرض التصلب المتعدد مرضا متقدما بالجهازالعصبي ولا يوجد له علاج شاف إلى الأن تم تقدير عدد المصابين به حوالي مليونين ونص في العالم يصيب النساء بنسبة أكبر من الرجال يوجد أربع أنواع من مرض التصلب العصبي 1-الحميد 2-والمرتجع المتردد 3-والمتقدم الثانوي 4-والمتقدم الاولى التصلب يعني الندبات وهي صفائح أو آفات بالمخ والنخاع الشوكي لم يعرف بعد السبب المحدد لهذا المرض وهولايورث بشكل مباشر بالرغم أن الجينات الوراثية تلعب دورا في قابلية الأنسان للتعرض للمرض وهو غير معد يصيب هذا المرض من سن مابين 20- الى 40 سنة وقديبدأ في الحدوث بسن مبكرة لا يوجد بعد الدواء الشافي ولكن يوجد الكثير من العلاجات التي تعدل من مسار المرض وقد نجحت الأدوية في علاج الكثير وقد سألت أحد المصابين بهذا المرض الأستاذ سيد عبد الكريم متطوع ومنصاب حديثا عن هذه الجمعية التي أسسها المهندس أحمد درويش وهو مصاب ايضا بهذا المرض د- من أنتم ج- مجموعة من المصابين بمرض التصلب العصبي والمعروف بلأم إس قاما المهندس أحمد درويش وبعض المرضى بانشاء هذه الجمعية لأحساسهن بحاجة المرضى وذويهم لوجود قناة مشتركة لرفع مستوى الوعي بالمرض والمساعدة على التعايش مع المرض وأعراضه د- ما أهدافكم ج- العمل على توفير العلاج للمرضى غير القادرين عن جمع التبرعات النقدية والعينية وزيادة وعي المجتمع بالمرض مع الحرص على عمل علاقات وأنشطة إجتماعية وترفيهية بين المرضى ومساعدتهم في التعايش والأندماج بالمجتمع وأيضا قمنا بالتعاون مع عدد من الأطباء المتخصصين بجمع محاضرات ومقالات عن مرض التصلب في شتى المواضيع وتوعية المريض والأهم توعية المحيطين به والمجتمع ونأمل من كل وسائل الأعلام المختلفة تسليط الضوء على هذا المرض أيضا لدينا نشاطات إجتماعية أقمنا عدة ندوات للتعريف بالمرض وأقمنا اأشطة ترفيهية للمرضى حيث نسعى إلى زيادة الروابط الأجتماعية بين المرضى ومع عائلاتهم عملنا عدة لجان للجمعية منها لجنةطبية وأخرى إعلامية وأجتماعية وتوعية ولجنة لجمع التبرعات لأن المريض لايستطيع أن يدفع كاملا ثمن العلاج مكلف جدااااا الحقنة ب(450)جنيه والجرعة حد ادناه(12 حقنة بالشهر وهذه مدى الحياة يجب ان تؤخذ اي في الشهر حوالي 5400 جنيه وهذه كما ذكرت اقل تكلفة وهناك يوجد علبة دواء 1600 جنيه اي 16 الف في الشهر وايضا احيانا تصل24 الف في الشهر والحكومة بتدعم حاليا الناس فقط الذين لهم تامين صحي 2000 جنيه ما الناس الذين ليس عندهم تامين ربنا معاهم ويتولاهم برحمته د- هل سجلت حالات في دول العالم ج- نعم سجلت حتى الأن عدة ملايين من حالات المرض في كل دول العالم تقريبا وقد لوحظ شيوع أكبر للمرض في شرائح معينة بالناس حسب أختلاف العمر والجنس والجغرافيا والطعام الذي يتناولوه د- هل هناك عوامل خطر ج- نعم بلأضافة لما ذكرت هناك عوامل ربطت بتحفيز الأنتكاسات من أهمها العامل النفسي أي بمرورهم بحالات من التوتر النفسي عقب وفياة أو حوادث في الوسط القريب المحيط بهم والتدخين أيضا ولوحظ الأنتكاسات يكثر في فصلي الشتاء والربيع وأربط مع الأصابة بالزكام أو الأنفلونزا وهناك عوامل جينية يتكون الجهازالعصبي لجسم الأنسان من جزئين رئيسين الجهاو العصبي المركزي والطرفي أما المخ النصفان الكرويان --وجذع المخ د-هل يوجد أعراض للمرض ج- نعم 46%أختلال في الأحساس 30%اعراض أختلال المخيخ 3%اعراض أختلال البصر 26%أعراض أختلال الحركة د- ماهي الأعراض الغير شائعة ج- لوحظ أن نسبة أصابة مرضى التمصلب المتعدد بأمراض عصبية مثل الصرع أو ألم العصب الخامس ويسمى أيضا بألم العصب الثلاثي أو الأضطراب الذهني العضوي وتكون أعلى منها لدى عامة الناس د- هل يجب علينا أعلام الأهل والمقربون أي البوح بالمرض ج- يجب أفشاء المرض لاأنه يجلب راحة البال وحتى للأيؤثر على المقربون منه سواء بالعمل أو الأشقاء أو الأقارب له منفعة كبيرة لأنه سيتخلصه من الهم الخانق وأيضا على الأهل أن لايخفو عن أطفالهم لوكان مصابين كما التقت دروب تي في مع أحد أمهات المرضى السيدة عزة الهواري إبنتي سماح تحتاج لعملية زرع جهاز للتنبيه داخل المخ وهذه العملة مكلفة تحتاج حوالي 200 الف جنيه ونحن غير قادرين على ذلك إطلاقا من أين لنا ذلك المبلغ ويوجد حالات كثيرة والقائمة طويلة نتمنى من فاعلين الخير ان يتبرعو لهذه الجمعية البسيطة التي تكونت من مجموعة افراد منصابين بهذا المرض الي لم يعلن عنه بالنسبة للوطن العربي وقليل من أكتشفه لكن الحالات كثيرة وغير معلنة وقناة دروب تي في تتقدم بخالص شكرها على المقابلة اللطيفة ونتمنى لكم الشفاء العاجل وان يهبو أهل الخير لدعم مثل هذه الأمراض ولهؤلاء الأبناء مع العلم أن أكثرهم محاميين ومهندسين ودكاترة أسوة بباقي الجمعيات كجمعية مرضى السرطانوأشكر المتطوعين وأشكر الطالبة الهام غالي التي تعاني من المرض وفي نفس الوقت وبرغم كل الآلام أنها متطوعه في خدمة زملائها المرضي
